Dr Anwar CHERKAOUI
Expert en communication médicale et en journalisme de santé
Rabat a abrité une importante réunion d’experts consacrée au génome humain et les données personnelles.
Son aboutissement : 17 recommandations stratégiques destinées à encadrer l’utilisation des données génétiques au Maroc.
À l’heure où la médecine génomique ouvre des perspectives inédites en matière de diagnostic, de prévention et de thérapies personnalisées, le Maroc se dote d’un cadre de référence majeur pour encadrer l’utilisation de l’une des données les plus sensibles qui soient : l’information génétique de ses citoyens.
Un rapport d’experts intitulé "Liste des recommandations" concernant le traitement des données génomiques au Maroc vient de formaliser une vision ambitieuse et rigoureuse de la gouvernance génétique dans le Royaume.
Fruit d’un travail conduit entre mai 2022 et mai 2025 par un groupe de spécialistes en génétique, ce document énonce 17 recommandations destinées à garantir que la révolution génomique se développe dans le respect de la dignité humaine, de la vie privée et de la souveraineté nationale.
Des données d’une sensibilité exceptionnelle
Contrairement aux informations médicales classiques, les données génomiques ne concernent pas uniquement un individu.
Elles révèlent également des informations sur sa parenté, son origine biologique, certaines prédispositions pathologiques et, potentiellement, sur des populations entières.
Les experts soulignent que ces données revêtent une portée stratégique majeure.
Leur utilisation non encadrée pourrait favoriser des discriminations, des atteintes à la vie privée ou des exploitations commerciales abusives.
C’est pourquoi la première recommandation insiste sur la nécessité d’une protection renforcée sur les plans éthique, juridique et technologique.
Le consentement, pierre angulaire de toute exploration génomique
Le rapport rappelle avec force qu’aucune analyse génétique ou génomique ne peut être réalisée sans un consentement libre, éclairé, spécifique, écrit et traçable de la personne concernée ou de son représentant légal.
Les experts introduisent également la notion de « consentement dynamique ».
Dans ce modèle, le patient conserve la possibilité de modifier ou de retirer son accord au fil du temps, à mesure que de nouvelles analyses ou finalités apparaissent.
Cette approche reflète la nature évolutive des connaissances génétiques et renforce le contrôle des citoyens sur leurs propres données.
Une médecine de précision sous haute surveillance
Les recommandations encadrent chaque étape du processus : prescription, réalisation des analyses, interprétation des résultats, conservation, destruction, archivage et partage des données.
Les données génomiques ne peuvent être utilisées que pour trois finalités clairement définies : la prise en charge médicale personnalisée, la recherche scientifique autorisée et les finalités prévues par la loi, notamment judiciaires.
Toute nouvelle finalité nécessite une information complète du patient et, lorsqu’elle diffère de l’objectif initial, un nouveau consentement explicite.
Confidentialité, pseudonymisation et sécurité informatique
Le document recommande une architecture de sécurité de haut niveau fondée sur le chiffrement, la pseudonymisation, la journalisation des accès et des audits réguliers.
Seules les personnes dûment habilitées peuvent consulter ces informations
Les laboratoires et responsables de traitement doivent être en mesure de démontrer à tout moment leur conformité avec la loi n° 09-08 relative à la protection des données à caractère personnel, texte fondateur de la protection des données personnelles au Maroc.
Tolérance zéro pour la discrimination génétique
L’une des recommandations les plus fortes interdit formellement toute utilisation discriminatoire des données génomiques.
Ces informations ne peuvent en aucun cas servir à exclure une personne lors d’un recrutement, d’une souscription d’assurance ou de toute autre procédure susceptible de porter atteinte à l’égalité des chances.
Cette disposition place la dignité humaine au cœur de la gouvernance génétique.
Les tests génétiques vendus directement aux consommateurs dans le viseur
Le rapport consacre une recommandation spécifique aux tests dits Direct-to-Consumer (DTC), proposés sans prescription médicale ni accompagnement professionnel.
Les experts mettent en garde contre les risques d’interprétation erronée, d’anxiété injustifiée et de transfert incontrôlé de données à des acteurs privés.
Ils exigent que ces pratiques respectent les mêmes standards de licéité, de transparence et de sécurité que les analyses réalisées dans un cadre médical.
La souveraineté génétique, nouvel enjeu national
Au-delà de la dimension médicale, ce rapport introduit une notion stratégique : la souveraineté génétique du Maroc.
Les données génomiques constituent une ressource scientifique et patrimoniale d’une valeur inestimable.
Leur protection conditionne non seulement la confiance des citoyens, mais aussi l’indépendance du pays dans les domaines de la recherche biomédicale, de la médecine de précision et de l’intelligence artificielle appliquée à la santé.
Une vision marocaine pour la médecine du futur
Avec ces 17 recommandations, le Maroc affirme sa volonté d’accompagner les progrès de la génomique tout en préservant les droits fondamentaux des personnes.
Ce texte place le Royaume parmi les nations qui considèrent que l’innovation scientifique ne peut être dissociée de l’éthique, de la transparence et de la responsabilité.
Dans le grand livre du génome humain, chaque séquence raconte une histoire biologique unique.
Avant d’être une donnée, cette séquence demeure avant tout l’empreinte intime d’un être humain, porteuse de son identité, de sa vulnérabilité et de sa dignité.
Il est à rappeler que cette réunion d’experts et l’élaboration de ces recommandations à été initiée par la Commission Nationale de Contrôle de la Protection des Données à Caractère Personnel (CNDP).
