27 Décembre 2015 : Nécessité et urgence d’un Plan National des Maladies Rares au Maroc

Les Maladies Rares

sont multiples et touchent 1,5 millions de Marocains

Dr Anwar CHERKAOUI

Les maladies rares au Maroc souffrent d’un manque d’information pour les patients comme pour les professionnels, ayant pour conséquences errances de diagnostic, souffrance et isolement psychologique des malades ainsi que des outils de diagnostics ignorés

Les maladies rares, ne sont si pas si rares, comme semble le suggérer la famille des maladies rares, qui regroupent près de 8000 pathologies identifiées.

Rappelons que si les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de patients, moins d’une personne sur 2 000. Elles deviennent massives lorsqu’on les cumule : près de 8 000 pathologies identifiées !

On estime que plus de 5 % de la population mondiale en seraient atteintes soit environ 1.5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !

Présidé et animé par le Pr Loïc Guillevin (membre de la Haute Autorité de Santé et du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France), un événement vient de se tenir à Casablanca et qui a permis aux participants de mieux appréhender les avancées en matière de recherche et d’innovations thérapeutiques relatives aux maladies auto-immunes rares (sclérodermie, vascularites, cryoglobulinémies…)

A cette occasion, l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques a appelé à la mise en place dans notre pays d’un plan national des maladies rares. Ainsi, dans le cadre de ses Journées de l’Auto-immunité, l’association AMMAIS a organisée le 28 novembre 2015 à Casablanca une grande manifestation consacrée aux maladies rares.

Des intervenants de haute facture, tels Dr David Saadoun, Fouzia Chraibi, Rachid Laraki, Mounir Filali et Ouafa Mkinsi, on a pu mieux approcher la réalité des maladies rares dans le monde et au Maroc.

Les discussions ont montré à ce sujet un manque d’information pour les patients comme pour les professionnels, ayant pour conséquences errances de diagnostic, souffrance et isolement psychologique des malades, outils de diagnostics ignorés, etc.

A l’issue des débats, l’association a appelé, par la voix de sa présidente, Dr Khadija Moussayer, à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc avec en particulier : 1/ le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et des centres de compétence régionaux pour les soins en nombre suffisant pour assurer la couverture globale du territoire ; 2/ une meilleure accessibilité à certains médicaments indispensables et au demeurant pas toujours onéreux (comme le Plaquénil pour le lupus ou l’Ursolvon pour la cirrhose biliaire primitive) ; 3/ une formation accentuée des professionnels de santé à « l’univers des maladies rares » (il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, à la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?) qui donnerait aux patients de meilleures chances de soins appropriés.

L’AMMAIS appelle également au regroupement avec l’aide des pouvoirs publics des associations œuvrant dans ce domaine en une plate-forme commune, une Alliance des Maladies Rares, comme cela a déjà été institué en Europe. Une personnalité de la société civile, Mme Najat Zoraa, a annoncé, de son côté, la création de l’association marocaine de la sclérodermie.

Pour plus d’informations : http://www.oujdacity.net/national-article-107170-fr/