La Famille, un soutien indispensable pour les malades atteints de l’hémophilie

Une circoncision, une extraction dentaire et les jeux sont dangereux pour l’enfant atteints d’hémophilie

 

Un enfant atteint de l’hémophilie ne peut pas jouer comme tous les enfants, le moindre petit traumatisme, peut causer des dégâts dans ses articulations, du fait des petites hémorragies. Une simple extraction dentaire est dangereuse chez un enfant hémophile, si elle n’est pas accompagnée par l’utilisation de médicaments qui préviennent l’hémorragie. Quant à la circoncision, dans notre contexte musulman, elle a été à l’origine de décès de beaucoup d’enfants secondaires des hémorragies, chez des enfants dont la famille ignorait que leur progéniture était atteinte d’hémophilie  

 A l’occasion de la journée Mondiale de l’hémophilie (17 avril 2015), Dr Mohamed El KHORASSANI, Professeur à la Faculté de médecine et de Pharmacie de Rabat et responsable du Centre universitaire de référence de l’hémophilie, précise «  pour cette maladie hémorragique, qu’est l’hémophilie, au Maroc, nous revenons de loin. Car, il y a juste une dizaine d’années, les cas des personnes atteintes d’hémophilie étaient désespérés. Actuellement, l'hémophilie est inscrite dans un plan national, piloté par le Ministère de la Santé ». Et il ajoute, « Aujourd’hui, nous avons des centres de référence universitaires, des médecins  formés, prodiguant des soins de proximité dans plusieurs villes Marocaines. De même, au Centre de référence de Rabat, nous avons développé, tout un programme de traitement à domicile, afin qu’un membre de la famille, ou le malade lui-même, peuvent administrer le traitement adéquat, afin de prévenir des séquelles irréversibles, essentiellement articulaires. Et tout cela en concordance avec les recommandations de la Fédération mondiale de l’hémophilie ».

 Que peut faire la famille, pour une meilleure prise en charge d’un de ses membres, enfant ou adulte, souffrant d’une maladie à risque hémorragique à vie, comme l’hémophilie ? C’est la problématique, soulevée par la Journée Mondiale de l'Hémophilie du 17 Avril 2015.

 A cette occasion, l'Association Marocaine des Hémophiles (AMH), avec plusieurs partenaires, notamment le Centre de traitement de l'hémophilie, sous la houlette du Pr. Mohamed EL KHORASSANI), qui relève du CHU Ibn Sina de Rabat, organise, des journées d'information et de formation continue les 17 et 18 avril à Rabat.

 Cette édition de la Journée Mondiale de l’hémophilie (JMH 2015) , sera marquée par les témoignages qui seront présentés aussi bien par les malades atteints de cette maladie hémorragique que par les mamans qui doivent accompagner, durant toute la vie, leurs enfants souffrant d’un mal lié à l’absence de facteurs de coagulation. Des médecins et des infirmiers, vont exposés leurs contraintes face à l’hémophilie, durant l’exercice de leur profession, qui est différente qu’il s’agisse d’un adulte, d’un enfant ou dans des situations d’urgence. Quel est le rôle de l’accompagnement psychologique d’un malade qui souffre d’une pathologie très handicapante, qu’il doit trainer et gérer durant toute sa vie ? Quelle est la place du travail associatif, sous l’angle de l’Association Marocaine des hémophiles (AMH)? Tels sont les thématiques de la Journée Mondiale de l’hémophilie, qui sera célébrée, à Rabat, vendredi 17 avril 2015  

Pour Pr Mohamed EL KHORASSANI, responsable du Centre de Traitement de l'hémophilie du Centre Hospitalier Ibn Sina (CHIS), qui travaille en étroite collaboration avec le ministère de la Santé, l'hémophilie est une maladie Hémorragique constitutionnelle. Elle est liée à un déficit en facteurs de coagulation, en l'occurrence les facteurs 8 et 9. Sa gravité relève du fait, que lorsqu'une personne, enfant ou adulte, est victime d'un traumatisme, qui a occasionné une hémorragie interne ou externe, cette dernière ne peut être

stoppée pas défaut de l'un des facteurs de la coagulation. Cette maladie se caractérise par le fait qu'elle ne touche que les garçons alors que la femme est conductrice de la Maladie. Pour Jaouad CHBIHI, Président de l'AMH, la célébration de cette journée, est une nouvelle occasion, pour sensibiliser les décideurs politiques, les professionnels de la santé, les malades, afin d'améliorer l'accessibilité à des traitements de qualité.

 Selon, les statistiques de l’Association Marocaine des hémophiles (AMH), 1115 hémophiles sont inscrits, alors que les estimations de l’OMS, font état de 35000 hémophiles au Maroc

 Par ailleurs, il existe au Maroc des Centres de références dans le traitement de l’hémophilie, dans les différents CHU du Royaume, avec une dizaine de centre de traitement de proximité 10 principales agglomérations du pays

 Il faut rappeler que par le passé, la durée de vie du patient hémophile ne dépassait généralement pas 30 ans. Aujourd'hui, et grâce aux avancées de la médecine moderne, le malade atteint d’hémophilie, peut espérer vivre jusqu'à 60 ou 70 ans. Mais, le traitement de l'hémophilie coûte cher. Un effort considérable est à faire aussi bien de la part de l’industrie pharmaceutique, du ministère de la Santé que de la part de la Fédération Mondiale de l’Hémophili.

 Dr Anwar CHERKAOUI